Tak jsme zpátky v Baltimoru, dne 28. června 2018 proběhla kontrola v RIAO, Sinai Hospital. Pobyt na klinice zabral téměř celý den, ale stálo to za to. Pan doktor Standard zhodnotil výsledky obou operací jako perfektní a s časovým odstupem roku a půl zhodnotil jako prvotřídní také výsledky fyzioterapie. Hurá :-) Vše jsme opět měli možnost s panem doktorem v klidu prodiskutovávat, také porovnávat RTG snímky, průběžné fotografie pohybového rozsahu Aniččiny ruky, zápěstí, prstů a palce, se současným stavem. Děkujeme Vám za profesionalitu, nesmírnou ochotu a vstřícnost! Výsledkem této kontroly je tedy stav, kdy Anička nyní nepotřebuje žádnou korekturu nebo další operaci. Stav po ulnarizaci je stabilní s perfektními pohybovými výsledky. Víme však, co je potřeba stále sledovat, a to zejména svaly a šlachy na loketní straně jejího levého předloktí a transferované šlachy k palci, zda se budou v budoucnu dobře rozvíjet a posilovat, a zda nedojde k jejich povolení, v takovém případě by bylo potřeba provést menší zákrok, který by tyto šlachy, které během růstu mohou být volnější, laicky řečeno utáhl. Stále samozřejmě Aničce vlivem vrozené vady radiální aplazie, chybějící vřetenní kosti v ruce, zůstává určitý handicap její levé ruky, zejména pak ve výrazně kratší délce paže a její slabší svalové vybavenosti.
S panem doktorem jsme podrobně projednali možný další léčebný program. V jeho schopnosti a také v jeho další možné postupy v budoucnu máme pevnou důvěru a velkou naději. Zejména pak v prodlužování takto postižených končetin. Běžně zde pan doktor Standard provádí operace takto postižených končetin ve dvou fázích, a to nejprve napravení resp. narovnání deformity, případě radiální aplazie je to ulnarizace, dále korekce za pomoci transferu šlach a svalů tak, aby byla maximalizována pohyblivost končetiny, a v druhé fázi se jako součást celého léčebného programu ulnarizace provádí prodloužení kosti, které tak dále ohromným způsobem zlepší kvalitu života, rozsah pohybu a velkou mírou tak napraví další část jinak velmi těžkého handicapu radiální aplazie. Doktor Standard a tým RIAO se na tyto komplexní operace specializuje dlouhodobě s omračujícími výsledky a je vyhledáván rodinami z celého světa, které nám opět potvrdily, že se jedná o jediné místo na světě, kde je taková péče poskytována. Kde jinde by vám doktor ochotně nabídl kontakty na další rodiny s jeho pacienty k prodiskutování výsledku operace? Prozatím jsme měli díky panu doktorovi možnost se seznámit s Alexem z Michiganu, který právě prodlužování podstupuje, proto má nyní na předloktí fixátor velmi podobný tomu, jaký měla naše Anička při ulnarizaci, za tři měsíce s tímto fixátorem se jeho loketní kost, dle přesného rozpisu a pod dozorem doktora, prodloužila o 4,5 cm. Ještě jej čekají další tři měsíce, pak bude fixátor odstraněn, ruka vypadá úžasně, po celou dobu podstupuje fyzioterapii, protahování svalů. Je to neskutečné, ale při tom zcela reálné! Těšíme se proto na další setkání, na další poznatky a informace a uvidíme, co nám ještě budoucnost přinese.
Nyní jsme však plně soustředěni na přítomnost, po této kontrole Aničku čekají zde v Sinai Hospital čtyři týdny intenzivní fyzioterapie, opět se skvělou fyzioterapeutkou Lauren Carls Deaver, takže hurá do toho, jdeme na to :-)
Opět nás přivítali v ubytovně Ronald McDonlad House of Charities in Baltimore, za což jsme zde všem nesmírně vděční. Děkujeme celému týmu RMHC, presidentce Sandy Pagnotti, Bredna, Debbie, Lauren, Susan, Amber, Emily, Roy “Bud”, Amy, Marlene, Betty, Cheryl, Lisa, Lenora, Gregory, Jeff, Rebecca a našemu anděli strážnému Ashley O'Connor :-) a také všem dobrovolníkům, kteří zde pomáhají! Děkujeme

Na začátku roku 2018 je to již jeden rok od Aniččiny první operace - Ulnarizace, kterou prováděl pan doktor Shawn Standard v lednu 2017 v Sinai Hospital, Rubin Institue of Advanced Orthopedics, Baltimore. Stále můžeme potvrdit, že veškeré výhody, které jsou uváděny u ulnarizace, jsou nyní i po našich zkušenostech naplněny! Provedli jsme další on-line kontroly s Dr. Standardem a dohodli komplexní kontrolu v červnu 2018, což bude rok a půl od první operace, k posouzení výsledků celé terapie a stanovení dalšího léčebného programu.
Nedílnou součástí našeho webu je poskytování informací a podpora dalších v podobné situaci. Oslovili nás další čtyři rodiny z ČR a jedna rodina ze Slovenska. Jsem v kontaktu s dalšími rodinami v USA a prostřednictvím uzavřené skupiny na Facebooku i z dalších koutů světa. Sledujeme další vývoj terapie radiální aplazie, jejich výsledky, sdílíme naše zkušenosti a snažíme se podporovat ty, kteří nás vyhledají.
Dál cvičíme, Aničku jsme opět zapsali do Sokola, Brno, kde skvěle rozvíjí své dovednosti, a kde se jí díky úžasné trenérce paní Radce Pánkové velice líbí. Společně pak chodíme na plavání, věříme, že je to další dobrá cesta, jak komplexně rozvíjet svaly, rehabilitovat a podporovat svalovou vyváženost.

Další měsíce po návratu domů jsou plně ve cvičebním režimu. Pokračujeme ve fyzioterapii sami tak, jak jsme se ji naučili v Sinai Hospital. Snažíme se postupně zapojovat další a další cviky, rozvíjíme dál hlavně pracovní terapii, vymýšlíme různé aktivity, abychom co nejvíce podpořili motorický i svalový rozvoj Aniččiny ručky. Pohybový rozsah je skvělý, se zápěstím pracuje velmi dobře, je schopna se již pevně opřít o dlaň, dokonce provést několik jednoduchým holčičích kliků :-) S palcem pracuje výborně, silové zlepšení sevření palcem do pěsti je ohromné, dokáže se například na chvíli udržet zavěšená na dětské prolézačce. Jemná motorika se také zlepšuje, Aniččina levá ručka je výrazně kratší a také stále slabší než pravá, a svým způsobem tomu tak bude vždycky, snažíme se ale, abychom tento rozdíl co nejvíce zmenšili a proto pracujeme, jak to jde na jejím svalovém rozvoji. Nejdůležitější pro nás je, že je Anička sama dobře zapojena do této terapie, považuje ji za běžnou součást života, sama se snaží a dennodenně nás překvapuje svou pílí a skvělou povahou. Sama dobře ví, že ji rozhodně nepovažujeme za človíčka, který by něco třeba nemohl dělat, prostě jen musím nalézt cestu, jak to udělat co nejlépe. Její ručka je pro nás to nekrásnější na světě!
Velmi cennou pomocí nám je pan primář fyzioterapie MUDr. Brauner z Dětské nemocnice v Brně, se kterým konzultujeme výsledky operací a hlavně následné fyzioterapeutické péče. Stejně tak patří velké díky skvělé fyzioterapeutce Blance Nečasové z Kliniky chirurgie ruky Brno Berkova, která nás posunula zase o kus dál, věnovala se Aničce s nadšením a vymýšlela aktivity, které bychom mohli dál uplatnit. Děkujeme vám oběma!!! Během této doby jsme stále v kontaktu s Dr. Standardem v Baltimoru. Zúčastňujeme se jeho on-line chatu, zasíláme RTG, fotografie a videa Aniččiny levé ruky, jak s ní pracuje a jaký má rozsah pohybu. Pan doktor zatím obě on-line kontroly kvitoval velmi dobře, chválil dle aktuálních RTG snímků její výsledky a stejně tak i výsledky další fyzioterapie. Super!

Anička si vede skvěle, cvičíme a cvičíme. Výsledkem operací je nyní stav, kdy má Anička ruku v přímé poloze, výsledné vazivové spojení v zápěstí umožňuje pohyb do všech stran. Rozsah pohybu však není jako u druhé ruky, ale výrazné zlepšení funkce zápěstí je ohromné! Nové postavení palce a zejména práce s transferem šlach a svalů v ruce má za výsledek, že Anička je schopna pomocí všech prstů uchopovat předměty, umí nyní použít uchopení mezi každým prstem a palcem, i když vrozená zatuhlost prstů má svoje limity, proto např. sevřít ruku zcela do pěsti je náročné, ale uvidíme, jak se postupně bude tento stav vyvíjet při fyzioterapii. Zejména posílení palce provedlo naprosto zásadní změnu ve zlepšení funkce Aniččiny ruky. Anička se tak může vrhnout do mnoha aktivit, které by předtím byly nemožné nebo velice náročné.
Aktivit máme pro Aničku opravdu hodně, ji ale nejvíce lákají všechny možné průlezky, lanové pyramidy, dětské horolezecké stěny apod. Ráda je měla i předtím, ale je to radost pozorovat ten rozdíl, a to je vlastně jen měsíc po půlročním léčení a dvou operacích.

Od sundání sádry uplynulo několik týdnů, Anička po celou dobu agresivní fyzioterapie tvrdě maká, s ručkou cvičí dle fyzické a psychické kondice téměř celý den. Během této doby dále probíhaly lékařské kontroly, rentgeny a vše co k tomu patří. Koncem měsíce června proběhla poslední kontrola u Dr. Standarda, s výsledkem operací, hojením a fyzioterapií byl pan doktor a celý tým nadmíru spokojen a my také! Aničku čeká ještě dlouhá řada cvičení a pracovní terapie, ručka je stále slabá, ale pokroky od sundání fixátoru a sádry jsou jasně patrné a radost z nich nás posiluje do dalších kroků.
Konec června byl pro nás po půlročním nemocničním maratonu úžasný, vše dopadlo výborně, Anička oslnila, koho potkala, a právě díky mnoha lidem, které jsme tu potkali a jejich ochotě, jsme měli to štěstí a strávili poslední týdny v pohodě a dokonce se i někam podívali.
Thank you Steven, díky Lucko!
Dne 24. června jsme dorazili domů, aklimatizujeme se, podstatné ale je, aby terapie dále probíhala několikrát denně, a to nám zabírá většinu času, ale věříme, že další měsíce se tomu musíme stále plně věnovat, než se zapojíme do běžného života.
Děkujeme všem, co jste nám pomohli vše uskutečnit!!! Zvládli jsme to!!!

Další část Aniččiny cesty je za námi. Ve čtvrtek 11. května jí po šesti týdnech sundali sádru a proběhlo první seznamování Aničky s její novou ručičkou! Je úžasná! Je to neuvěřitelné, kolik kroků již má Anička za sebou. Přesto ale ten nejtěžší je před námi, a to stimulace a adaptace nových svalů, souhra motoriky, koordinace pohybu, vše aby spolupracovalo.
Hned v pondělí začalo další kolo fyzioterapie, v první řadě se jedná o intenzivní hloubkové masáže jizev a stimulace svalů, což je velmi bolestivé a citlivé, zároveň ale naprosto zásadní pro nejlepší pohyblivost a rozvoj svalů a funkci ruky. Cvičení musí probíhat několikrát denně. Do začátku je nám velkou pomocí zkušená fyzioterapeutka Lauren, vše další však již bude na nás, abychom zajistili ty nejlepší podmínky pro rozvoj funkce Aniččiny ruky. Na řadě je pak procvičování hybnosti zápěstí a práce s rozsahem pohybu. Pro správné držení zápěstí a protažení vnitřních svalů palce má Anička na noc do začátku malou dlažku. Další cvičení je strečink zatuhlých prstů a zejména práce s palcem. Zde jde o stimulaci protahováním, masáží, elektrickou stimulací svalů, vše směřuje ke správnému nastartování pohyblivosti nově vybudovaných svalů v Aniččině palci po psychomotorické stránce, zásadní je vytvoření souhry v ovládání jejích svalů a jemné motorice. Je to pro Aničku velmi náročné! Ani úsměvy na fotkách vše neschovají.
Pravdou je, že Aničce stále zůstává zcela zjevný handicap levé ruky, a to v kratší délce paže, slabší svalové vybavenosti celé paže, a zejména velké zatuhlosti některých prstů, hlavně ukazováčku, prostředníčku a také palce v jeho druhém kloubu. Avšak v rámci ulnarizace a následné korekce palce bylo díky Dr. Standardovi učiněno maximum, s dosavadními výsledky je pan doktor a RIAO tým vice než spokojen. Následným krokem nyní bude agresivní každodenní fyzioterapie v nemocnici i s námi doma, pak opět vyhodnocení průběhu terapie, sledování celkového stavu a pooperačních výsledků i rizik. Věříme, že progres bude postupně následovat, všemu napomáhá, že je Anička velice snaživá a velmi dobře spolupracuje!
Další schůzka s panem doktorem je stanovena již na 25. května a následně s delším odstupem na 22. června 2017. Pokud se bude vše jevit v pořádku, bude to během našeho pobytu zde poslední schůzka s Dr. Standardem v Sinai Hospital v Baltimoru a vydáme se na cestu domů. Teď ale nepředbíhejme, čeká nás opět ohromná spousta práce!

Rádi bychom pár řádků věnovali také přátelům, které jsme tu získali, dětem a rodinám, které jsme tu potkali a měli čest s nimi sdílet jejich příběhy. Nelze nezmínit, jak silnou zkušeností pro nás bylo být součástí projektu Ronald McDonald House a dalších dobrovolnických organizací a jejich konceptu obrovské podpory dětem v někdy tak náročných situacích, že si je běžně neumíme ani představit. Přijeli jsme sem s nadějí, ale také s určitým smutkem, že právě naše Anička potřebuje speciální péči a z nadcházejících náročných kroků byli zpočátku v nitru znepokojení. Jak zvláštní pak byla setkání s mnoha dalšími dětmi a rodinami, jak silné bylo sdílet jejich úspěchy a sledovat neuvěřitelnou statečnost těchto malých bojovníků s nepřízní osudu. Pro Aničku bylo velmi důležité poznat se s dětmi v podobné situaci a hlavně se stejným handicapem. Nejlepším přítelem a ochráncem se ji zde stal osmiletý Graham z Arizony, další z řady vděčných pacientů Dr. Standarda, společně pak zde vytvořili pověstný Fixators' Gang :) jak jsme je s nadsázkou nazvali. V paměti nám zůstanou i ostatní členové gangu - Olivie, Kinsey, Liam, James, Daniel, Bethany, Elisabeth a další.
Anička zde však potkala také mnoho dalších kamarádů, nezapomenutelnou sladkou Tilly, ve všech směrech úžasnou Gracie, silnou a statečnou Faythe, pohodářku Olivii a Aniččinu spřízněnou duši Grahama. Děkujeme i jejich rodinám, které nám zde byly oporou.
Prožili jsme zde mnoho velkých momentů také s jinými dětmi a jejich rodinami, a ty nejsilnější příběhy dětí, často bojujících o život nebo zdraví, nás ovlivnily samozřejmě nejvíce. Hluboce smekáme přede všemi, kteří tu zápasí s nádorovými onemocněními či leukémií, staví se osudu po autonehodách a vážných zraněních, snaží se vnést trochu světla do života dětí s autismem, nebo jsou našimi spolubojovníky po náročných ortopedických i jiných operacích. Příběhy někdy tak závažné, že jedinou pomocí je zajištění maximálního pohodlí a přátelského prostředí před nevyhnutelným koncem. Nikdy nezapomeneme! Jiné příběhy zase zněly až neskutečně, úspěšné operace ještě nenarozených dětí s fatálními vadami prováděné během těhotenství, neuvěřitelné záchrany života, které neuvidíte ani v těch nejdivočejších tv show seriálech o lékařích z Grey's Anatomy :) Nesmírně také obdivujeme obětavost tolika lidí, rodičů, kteří adoptovali dítě nebo hned několik dětí se speciálními potřebami a často jim tak přímo zachránili život nebo jej ohromným způsobem obohatili.
Děkujeme vám všem za vaše přátelství, pomoc, odvahu, zkušenosti a krásné emoce. Děkujeme, že jste vstoupili do našeho života, stali se jeho nedílnou součástí, inspirovali nás a obohatili.

Ve středu 29. března proběhla druhá operace, odstranění fixátoru a současně korekce palce, kdy Dr. Shawn Standard provedl na základě výsledků průběhu fyzioterapie transfer šlach a svalů do hypoplastického palce a přesunul jej více do opozice oproti ostatním prstům, aby se tak zlepšila úchopová funkce Aniččiny ruky. Celý zákrok trval něco přes čtyři hodiny.
Anička si opět vedla skvěle a celý tým RIAO samozřejmě taky!!!
Aničce zůstal fixátor jako suvenýr a nyní má na ruce pevnou sádru, a to od ramene až po prsty. Po probuzení z anestezie opět nastalo pooperační období! Aplikujeme léky na bolest, vše sledujeme. Sádra bude na ruce umístěna asi 6 týdnů, pak bude následovat druhá fáze fyzioterapie, naprosto zásadní a ještě důležitější než fáze první. Prsty budou po měsíci a půl zatuhlé, musíme se zejména zaměřit na zapojení nově transferovaných šlach a svalů a zajistit, aby vše bylo dokonale propojeno po psychomotorické stránce.
Předběžný termín odstranění sádry je 11. května 2017. Bude to dřina, ale těšíme se!

Jsme nadšení a vděční, že jsme mohli vše zrealizovat! Je to naprosto omračující, že se podařilo na Veřejné sbírce pro Aničku shromáždit tak ohromnou částku, v kterou jsme ani nedoufali. Děkujeme Herymu a Verunce a přejeme jim šťastnou a zdravou rodinu!!! A děkujeme všem, co se společně s nimi zúčastnili super akce s rockovou kapelou Veřejná zkouška ve Vedrovicích!!!
Děkujeme za významnou pomoc Nadaci Via a T-Mobile!!! Děkujeme Marku Chýlovi za vše, čemu se s takovým nadšením a nasazením věnuje!!!

Na konci března má Anička už dva a půl měsíce s fixátorem za sebou, a tak se již chystáme na druhou operaci, odstranění fixátoru. Jak jsme již zmiňovali, první týdny po operaci byly opravdu náročné a bez medikace by se Anička neobešla. Po celou dobu jsme pravidelně dojížděli do Sinai Hospital na fyzioterapii, kde Anička poctivě cvičila a učila se používat svoji novou ručku. Pan Dr. Shawn Standard a Dr. Allison Lynn velmi kladně hodnotili dobrou regeneraci a paní fyzioterapeutky zase velmi chválily její pokroky v motorice. Během těchto dvou a půl měsíců měla Anička tři infekce v místě uchycení fixátoru k ruce, vždy ale byly bezpečně a včas kontrolovány antibiotiky a léky na bolest dle potřeby. Veškerá péče byla zcela na nás rodičích, takže bez strachu a starostí se to neobešlo a pro Aničku to samozřejmě byla další zátěž. Byly jsme ale dobře instruovaní a na tyto předpokládané možnosti infekce v místě střetu cizího tělesa a měkkých tkání dobře připraveni. Dále jsme prováděli neustálé čištění fixátoru, pečlivě dodržovali Aniččin dietní režim, aby měla pestrou a vyváženou stravu s doplňky a proces hojení probíhal jak má. Velkou pomocí byla také možnost v případě potřeby kontaktovat kdykoliv přes Whatsapp lékaře i fyzioterapeutky. Velmi často jsme takto komunikovali, zasílali aktuální fotografie a konzultovali medikaci apod.
Během našeho pobytu a Aniččiny terapie v Sinai Hospital provedl Dr. Shawn Standard mnoho dalších operací, mimo jiné šest ulnarizací u dětí se stejným handicapem jako má Anička. Dále provedl několik podobných operací na dolních končetinách. Jako další fázi těchto operací provádí tým RIAO také prodlužování horních i dolních končetin, Dr. Shawn Standard takto právě operoval dalších sedm dětí, a to s velmi úspěšnými výsledky! Pokud by se tato možnost v budoucnosti naskytla i pro Aničku, je to zaručeně to správné místo, kde takovou terapii podstoupit!

Anička je více jak tři týdny bez jakékoliv medikace, nepotřebuje již žádné léky na bolest, cvičíme, makáme, je naprosto úžasná a obdivujeme ji. Je fantastické sledovat tu její urputnou snahu a vytrvalost, prožívat s Aničkou radost z výsledků, ze všeho co teď může podnikat a zkoušet. Trpělivě čekáme na konec měsíce a počítáme dny do 29. března.
Ronald McDonald House Charities of Baltimore se nám stal druhým domovem a jsme vděční za pomoc a ochotu všem, kteří se zde podílejí na podpoře tohoto zázemí pro děti se speciálními potřebami, pro nemocné děti, pro rodiny v těžkých situacích. Jejich práce je postavena na nesmírném pochopení, velkém množství dobrovolníků, na fundraisingu a významné pomoci nemocnic v Baltimore včetně Sinai Hospital.

Obrovské díky patří panu doktorovi a celému lékařskému týmu! Thank you Doctor Standard!
Děkujeme všem, kteří nám tu tak pomáhají. Děkujeme Allison Lynn, Marilyn Richardson, Lee Brady a Ann Slythe za pomoc a ochotu, také všem lékařům a sestrám z pediatrického oddělení v Sinai Hospital, kde Anička společně s námi strávila první týden po operaci, a dále také skvělým fyzioterapeutkám Lauren Deaver a Gabrielle Gelfen, které se Aničce věnují každý týden pořád se stejným nadšením. Děkujeme jim za fantastický přístup, nadšení a kreativitu.
První tři až čtyři týdny po operaci byly VELMI náročné. Bez silné medikace by se Anička neobešla. Těžké chvíle pro Aničku i rodiče. Stálým nebezpečím po celou dobu s fixátorem upevněným do Aniččiny loketní kosti je možná infekce, dvě má již za sebou, antibiotika máme stále nachystaná v pohotovosti, čistíme, hlídáme. Infekce jsou samozřejmě velmi nepříjemné, primárně jsou způsobeny přítomností cizího tělesa - fixátoru v ruce a její zvládnutí vyžaduje desetidenní dávku antibiotik společně se silnými léky proti bolesti, vše dle potřeby a s velkou dávkou opatrnosti. Veškeré tyto léky jsou pro dítě velkou zátěží, vše se musí pečlivě kontrolovat a pružně reagovat na situaci. Skvělou oporou nám je také obdivuhodný lékařský servis a to, že máme možnost být přes mobilní telefony kdykoliv v kontaktu s lékaři z RIAO i fyzioterapeuty, vše konzultovat, zasílat fotografie prostřednictvím mobilních aplikací, vědět, že pomoc je kdykoliv a ochotně k dispozici. Velkou pomocí a útěchou je také fakt, že ji můžeme podporovat oba dva, že tu má mámu i tátu.
Není ale čas na žádné zahálení. Od prvního týdne po operaci je to hlavně o cvičení, protahování, měření, protahování a cvičení a zase cvičení. Na fyzioterapii docházíme často a pravidelně a samozřejmě do Sinai Hospital, kde je Anička v péči fyzioterapeutky Lauren její asistenky Gabrielle. Cvičíme vlastně pořád, v nemocnici i mimo ni. Hned na prvním cvičení byla Anička naprosto nadšená, poprvé v životě mohla něco uchopit do tzv. špetky, tedy palcem a ukazovákem a ještě k tomu narovnanou rukou! Musela to ukazovat úplně všem a nejraději by ani nepřestala.
Je to ale běh na dlouhou trať, vše je pro Aničku nové a ruka je zatím ještě slabá a prsty zatuhlé. Je ale skvělé Aničku sledovat, prožívat s ní jak se postupně zlepšuje, pokrok je teď s odstupem několika týdnů jasně patrný, zejména v jemné motorice prstů a koordinaci obou rukou. Jak ráda si teď proplétá prsty na obou rukách a je při tom velmi spokojená. Musíme proto vytrvat a pilně cvičit. Věříme, že se postupně bude vše zlepšovat a ruka bude sílit, a že pan Dr. Shawn Standard má v rukávu ještě další zázraky.
Ulnarizace byla samozřejmě zaměřena více na oblast zápěstí, jeho korekci a „narovnání“, ale zejména na tolikrát zde opakovanou funkci zápěstí, jeho pohyblivost. Do plné rekonvalescence je prozatím zápěstí pevně ukotveno ve fixátoru a následně bude ještě fixováno v sádře, jeho rehabilitace započne tedy až po úplném ukončení všech lékařských procedur a odstranění sádry.
Přesto Dr. Shawn Standard už v této první fázi dokázal během ulnarizace usadit palec do lepší polohy, ve které Anička nyní již může věci uchopit do tzv. špetky, jak výše popisujeme. Jsme nadšení všichni!
Fixátor bývá individuálně na ruce umístěný cca 2,5 měsíce, během této doby je pro Aničku naprosto zásadní cvičení s fyzioterapeuty i s rodiči, kdy na základě výsledků této terapie, rozhodne Dr. Shawn Standard o dalším postupu, jak co nejlépe pomoci Aniččiným prstům a jak nejlépe zlepšit jejich funkci. Nejdůležitější je nyní právě Aniččin palec a ukazováček, kde Dr. Shawn Standard vidí reálnou šanci operativní pomoci v druhé fázi Aniččina léčebného programu.
Termín této druhé fáze, odstranění fixátoru a operace prstů, je stanoven na 29. března 2017. Opravdu se na to těšíme, už teď je to jako zázrak!

Fotodokumentace přímo z operačního sálu, rentgeny a Dr. Shawn Standard, Team RIAO, Sinai Hospital. ÚŽASNÉ - AMAZING !!!

Zdravíme všechny k nám domů!
První týden byl Velmi rušný, a proto se ozýváme až teď alespoň se základními informacemi. Do Baltimoru jsme dorazili v pátek 6. ledna, dlouhý let z Vídně do Washingtonu proběhl bez problémů a malá Anička to dala s nadhledem zkušené cestovatelky ;-) přesun z DC do Baltimoru, dva dny na aklimatizaci, 9. ledna první setkání s Dr. Shawnem Standardem a jeho týmem v RIAO, Rubin Institute For Advanced Orthopedics, další předoperační vyšetření, rentgeny atd., neztrácíme čas.
Operace po dohodě proběhla už 10. ledna v úterý a zabrala se vším všudy téměř 6 hodin. Vše proběhlo dle plánu, Anička je v pořádku, účel operace se podařil a pro potřebu hojení a korekce má na ruce umístěný fixátor.
Po náročné operaci byla Anička v Sinai Hospital několik dní hospitalizovaná, po celou dobu jsme zde byli společně s Aničkou, a když jí bylo lépe, mohla zde navštívit skvělou herničku pro děti, kde se jí vždy znatelně zlepšila nálada. Teď už jsme ale "doma" v Ronald McDonald House Charities of Baltimore. Pravidelně dojíždíme do Sinai Hospital na kontroly a cvičení. Rekonvalescence bude zdlouhavá a zatím bolestná, ale s léky a skvělými lidmi kolem snesitelná. Anička je nesmírně statečná!
Dle průběhu hojení, přibližně za 2,5 měsíce, přijde na řadu druhá operace, a to sundávání fixátoru, který stabilizuje operované zápěstí. Během pravidelné rehabilitace a cvičení budou probíhat další konzultace ohledně nejvhodnějších operativních postupů pro lepší funkci prstů, které pak budou následovat po odstranění fixátoru.
Děkujeme všem za podporu!!!

Dnes v 10:35 hod odlétáme z Vídeňského letiště. Těžko uvěřit, že jsme to dotáhli až sem, ale hodně nás toho ještě čeká, tak zvedáme kotvy a děkujeme všem, kteří nám v tom boji pomáhali.

FC Zbrojovka Brno nám nabídla pomoc a spolupráci zaštítil Petr Švancara, kterému patří velké díky za všechny projekty, které podporuje. Zúčastnili jsme se sportovní charitativní akce na hale Vodova v Králově poli v Brně společně s úspěšnými tenistkami Kristýnou Plíškovou a Lucií Šafářovou, a to za podpory Petra Švancary a primátora města Brna Ing. Petra Vokřála, děkujeme pak zejména sponzorům, kteří se rozhodli tuto akci pro děti podpořit.
Švanci dále pro Aničku získal podporu na akcích Pubkvíz u Daana a Vánoce za Lužánkami.
Na začátku prosince proběhl Adventní koncert Hudby Hradní stráže a Policie České republiky na BVV, pod záštitou primátora města Brna Ing. Petra Vokřála a ředitele Krajského řediteltsví policie Jihomoravského kraje plk. Ing. Leoše Tržila. Děkujeme organizátorům, vedení PČR a MP za podporu a pomoc Aničce.

V zámecké kapli v Bohuticích u Moravského Krumlova se uskutečnil První vánoční charitativní bazárek a provázela jej krásná, vánoční atmosféra. Děkujeme úžasným organizátorkám celé akce - Vlaďce, Laďce a Barboře, děkujeme paní starostce Bohutic za vřelé přijetí, děkujeme Miss Míši Salačové a organizaci We love to help za pomoc.
Děkujeme Nadaci ČEZ za štědrý příspěvek, obdivujeme a všem doporučujeme jejich aplikaci Pomáhej pohybem, děkujeme paní Adrianě za rady a pomoc.
Spousta lidí nás chválí, kolik jsme toho zvládli a dokázali. Jak je ale vidět, stojí za vším ohromný zástup lidí, které obdivujeme a bez jejichž pomoci by se nic z toho nekonalo. Klobouk dolů před vámi všemi, kteří jste neváhali a byli ochotni nám pomoci.
Děkujeme za neotřelé nápady kolegovi, koordinátorovi a rádci na telefonu Petrovi. Za pomoc při zřizování cestovního pojištění děkujeme ochotné paní Šárce a moc dobré kamarádce Peti. S letenkami nám moc pomohly skvělé kamarádky Maruška a Romča. Zařizujeme víza a veškeré potřebné dokumenty. Děkujeme za pomoc s odbornými předklady sousedům Honzovi a Báře.
Děkuji především svým kolegům ze všech útvarů, oddělení a jednotek z celé republiky, zejména pak vedení Jihomoravského kraje a Městského ředitelství v Brně a všem kolegům, kteří se rozhodli Aničce přispět nebo jinak pomoci. Velmi si vážíme vaší podpory, děkuji za oporu skvělému parťákovi a všem ochotným spolubojovníkům. Honza

Zařizujeme nové pasy, zjišťujeme okolnosti kolem víz a dlouhodobých pobytů v US, zařizujeme nezbytné dokumenty, zprávy apod. Jednáme se zaměstnavateli, řešíme finance, pracovní smlouvy. Hlídáme letenky, domlouváme ubytování. Čeká nás předoperační vyšetření Aničky, poslední přípravy. Kontaktujeme další firmy, nadace a média.
Rozšiřujeme Projekt Anička na webu a sociálních sítích, děkujeme za nesmírnou podporu přátel, kamarádů, kolegů a hlavně rodiny. Děkujeme za každé přispění, za každou pomoc, kterou jste nám již poskytli, a moc si toho vážíme!!!
Dr. Standard stanovil termín operace v Sinai Hospital v Baltimore na 11. 1. 2017, předpokládaný odlet je na začátku ledna 2017.

Velmi důležité bylo dát dohromady veškeré informace a srozumitelně je uvést na tento web, za pomoc s tím děkujeme Martinovi, tátovi malého Olivera, který si i přes své povinnosti na nás našel čas. Děkujeme!!!

Do začátku nám nesmírně pomohli naší skvělí kamarádi, nikdy nezapomeneme na jejich ochotu a srdečnost, na skvělý hokejový turnaj pro děti, na Michala s Lenkou, na Oldu a Kubu. Na úžasné basketbalové utkání, na Barču, Gábi a Radka; a v neposlední řadě na fantastický školní vánoční jarmark.
Děkujeme proto za podporu firmě Pro4Care, basketbalovému klubu Handicap Brno a Základní škole Křídlovické v Brně.
Děkujeme všem přátelům, kamarádům a ochotným lidem kolem nás!

Na základě podané Žádosti o udělení souhlasu s úhradou nákladů na plánované služby v zahraničí vydala nakonec, po dlouhém a důkladném šetření a ověřování, Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR závazné rozhodnutí o vyhovění žádosti s úhradou nákladů a specifikované zdravotní služby uhradí. Děkujeme a vážíme si toho!!!
Přestože se Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR rozhodla operaci uhradit a prokázala tím Aničce obrovskou podporu, je tento projekt pro nás velmi náročný. Jedná se zejména o náklady na léčebný program pro Aničku, medikaci a rehabilitaci v US, náklady na dopravu, na dlouhodobé ubytování v US, dále na rehabilitaci u nás a pravidelné lékařské kontroly v US spojené opět s dopravou a ubytováním a s tím souvisejícími výdaji, které přesahují částku jeden milion korun.
Rozhodli jsme se rodinu na tak dlouhou dobu nerozdělovat a hlavně Aničku podpořit společně. Nepřítomnost v ČR však samozřejmě znamená přerušení pracovních smluv a po danou dobu ztrátu příjmů, stejně tak rodinu pobyt v US nijak nezbavuje finančních závazků v ČR. Proto jsme se aktivně zapojili do projektu Anička, do shromažďování financí všemi dostupnými prostředky a také jsme připravili tyto webové stránky s veškerými informacemi pro děti a jejich rodiče v podobné situaci, pro zajištění poradenské a informační činnosti. Registrujeme Veřejnou sbírku u Krajského soudu v Brně. Děkujeme paní Ivetě za vstřícnost a rychlost.
Po celou dobu přípravy jsme komunikovali s Dr. Standardem a jeho ochotnými spolupracovnicemi a domlouvali další detaily. Jsme nadšeni z jejich přístupu.
Obrovské díky patří babičkám Evě a Haně, dědečkům Honzovi a Pepovi, strejdovi Petrovi, prababičce Slávce a pradědovi Josefovi; a jejich obrovskému přispění a pomoci. Velké díky patří tetě Maruně za ochotu a přítele na telefonu. Děkujeme!!!

Oslovili jsme zdravotní pojišťovnu a zahájili jednání o možnostech uhrazení operace mimo ČR.

Založili jsme neziskovou organizaci - spolek "Anička, spolek na podporu dětí s handicapem - Radial Club Hand", chtěli bychom tak veškeré informace předat dalším rodičům a dětem, kteří podobně jako my marně sháněli jakékoliv informace. Věříme, že je důležité pomáhat si navzájem. Jsme přesvědčení, že naším prvořadým úkolem, jako každého rodiče, je zajistit pro Aničku to nejlepší.
Na základě všeho, co jsme zjistili a dlouho si ověřovali, jsme se - s ohledem na Aniččiny lepší vyhlídky do budoucna, zásadní zlepšení funkce ruky a prstů, a možnosti se lépe zapojit do každodenního života - rozhodli, že je ulnarizace a Dr. Standard ze Sinai Hospital, Rubin Institute For Advanced Orthopedics in Baltimore, i přes mnoho náročných kroků, ta správná cesta. A tak jsme dali dohromady projekt Anička a začali podnikat další kroky.

Provádíme průzkum, kde a jak probíhá terapie a operační přístupy RA po celém světě. Ověřujeme výsledky jednotlivých přístupů u odborníků i laiků, resp. rodin operovaných dětí. Postupně se spojujeme s malými i staršími pacienty, především z USA. Podařilo se nám také spojit se s jedním ze starších pacientů, chlapcem s diagnózou bilaterální radiální aplazie, který v raném věku podstoupil centralizaci, avšak velmi brzy došlo k navrácení zápěstí do původní polohy a zákrok tak byl zcela zbytečný, navíc psychicky velmi náročný pro celou rodinu. Následně se dozvěděli o novějším přístupu a chlapec podstoupil na obou rukách právě ulnarizaci. Při komunikaci s námi nám velmi důrazně potvrdil, že je vděčný za tuto možnost, a že může jen potvrdit splnění veškerých výhod uváděných u ulnarizace. Ani po 16 letech od operace nemůže uvést žádnou komplikaci nebo nesplnění výhod ulnarizace. Také potvrdil, že po ulnarizaci není zapotřebí nosit žádnou ortézu, a že je skutečně umožněn v určitém rozsahu volný pohyb zápěstí. Dr. Standarda popsal jako špičku v oboru.
Dále jsme se ale dozvěděli, že tato operace není hrazena zdravotním pojištěním. Cena ulnarizace je po výrazné slevě $ 52 000, dle kurzu ČNB ze dne 23-11-2015 se jedná přibližně o částku 1 323 000 Kč. Ulnarizace vyžaduje několikadenní hospitalizaci v nemocnici. Dle individuálních potřeb je ruka pacienta po dobu cca 3 měsíců stabilizována tzv. zevním fixátorem, poté je ruka na cca 1-2 měsíce v sádře, a to od ramene po prsty. Celková doba nutná k setrvání v US je asi 6 měsíců!

Navázali jsme kontakt s Dr. Shawnem Standardem ze Sinai Hospital v Baltimoru ve Spojených státech, který nám byl doporučen mnoha pacienty a jejich rodiči na základě skvělých výsledků. Desítky rodičů, se kterými jsme se spojili, opakovaně potvrdili, že se veškeré uváděné výhody ulnarizace vyplnily. Dr. Standarda vyzdvihovali pro jeho profesní odbornost i lidský přístup. Výborné výsledky této operace postupně přilákaly pacienty z celých Států, Kanady, také ale např. z Brazílie, Austrálie, Číny, Singapuru, Saudské Arábie a mnoha dalších vzdálených destinací.

Kontaktováním rodičů dětí s RA z celého světa jsme se dozvěděli o novějším operativním přístupu tzv. ulnarizaci a jejích nesporných výhodách, ale bohužel také o tom, že ji zatím provádí pouze v USA. Viz. ulnarizace, důvody vzniku nového operativního přístupu, vývoj ulnarizace a zejména její výhody - Radial Club Hand/Ulnarizace.

Kontaktujeme další tři rodiny s dětmi s RA po operaci (centralizaci). Rodiče nám potvrzují zlepšení funkce prstů, ale i nehybnost zápěstí. Viz. centralizace/radializace, operativní přístupy, která se u nás provádí, a jejich úskalí - Radial Club Hand/Terapie.

První návštěva Ústavu chirurgie a plastické chirurgie ve Vysokém nad Jizerou a paní primářky MUDr. Aleny Schmoranzové, která nám podala komplexní informace o radiální aplazii, její etiologii a terapii. Přidali jsme se na facebooku k uzavřené skupině lidí s dětmi s radiální aplazií, ale i dospělých s touto vadou. Jsou tu lidé především z USA, Kanady a Velké Británie, ale také z Itálie, Švédska, Norska a Dánska. Tato skupina se postupem času stává zdrojem nejen informací, ale především podpory a porozumění.

Vyšetření na ortopedii v Dětské nemocnici v Brně, získali jsme základní vědomosti o této vrozené vadě, započali jsme rehabilitovat Vojtovou metodou. Děkujeme za pomoc a ochotu panu primáři rehabilitace a fyzioterapeutce paní Romaně z Dětské nemocnice v Brně.

Anička se narodila 26. 1. 2014 v 01:10 hod. v noci. Od první vteřiny, co jsme věděli, že budeme mít miminko, jsme ji zcela bezmezně milovali. Veškerá vyšetření v těhotenství proběhla v pořádku a nikdo na žádnou komplikaci nepřišel. Zjištění v porodnici o handicapu Aničky proto bylo velmi šokující a smutné.